ఢిల్లీలో నివసిస్తున్న కనక్ జాంగ్రా అనే చిన్నారి స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ అనే ప్రమాదకరమైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. సామాన్యుడు ఆలోచించలేని విధంగా ఖరీదైన వైద్యం.
అయితే కనక్‌పై జనం చూపిన ప్రేమకు ముందు.. వ్యాధి సోకింది. చికిత్స కోసం ఖర్చు చేసిన మొత్తాన్ని ఆన్‌లైన్ క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా సేకరించారు. దీని ద్వారా దాదాపు రూ.11 కోట్లు వసూలయ్యాయి. ఈ వ్యాధి చికిత్సకు అవసరమైన ఇంజక్షన్‌కు రూ.18 కోట్లు ఖర్చవుతుండగా, ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీ కేవలం రూ.11 కోట్లకే ఇంజక్షన్ ఇచ్చి కనవ్ ప్రాణాలను కాపాడింది. ఒక్క ఇంజక్షన్ ధర రూ. 18 కోట్లు ఖర్చు పెట్టే ఈ జబ్బు ఏమిటో ఇప్పుడు తెలుసుకుందాం.
స్పైనల్ మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ అనేది జన్యుపరమైన వ్యాధి. ఇది తల్లిదండ్రుల నుండి పిల్లలకు సంక్రమిస్తుంది. ఈ వ్యాధికి జోల్జెన్స్మా ఇంజెక్షన్ మాత్రమే చికిత్స. ఈ ఇంజక్షన్ ఖరీదు రూ.18 కోట్లు. ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న చాలా మంది పిల్లల మరణానికి ఇది కారణం. వ్యాధి పుట్టిన వెంటనే వెన్నెముక కండరాల క్షీణత ఏర్పడుతుంది. దానికి ఏ మందు పనిచేయదు.
Spinal cord is damaged.
ఈ వ్యాధి కారణంగా, పిల్లల శరీరం యొక్క కండరాలు బలహీనంగా మారడం ప్రారంభిస్తాయి. కాళ్లు, చేతులు పనిచేయడం మానేస్తాయి. ఈ వ్యాధి శిశువు యొక్క నాడీ కణాలతో పాటు వెన్నుపామును కూడా దెబ్బతీస్తుంది. దీనివల్ల నడవడం, ఎవరితోనైనా మాట్లాడడం కూడా కష్టంగా మారుతుంది. తీవ్రమైన సందర్భాల్లో, ఈ వ్యాధి శ్వాస సామర్థ్యాన్ని కూడా ప్రభావితం చేస్తుంది. ఇది మరణానికి దారి తీస్తుంది.
Why does this disease occur?
వైద్యులు తెలిపిన వివరాల ప్రకారం.. జన్యువులు లేకపోవడంతో ఈ వ్యాధి వస్తుందని తెలిపారు. తల్లిదండ్రుల నుండి బిడ్డకు వెళుతుంది. దీని ఏకైక చికిత్స జోల్జెన్స్మా ఇంజెక్షన్. ఇది ఒక అమెరికన్ ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీచే తయారు చేయబడింది. వెన్నెముక కండరాల క్షీణత చాలా ప్రమాదకరమైనది. ఇది పిల్లలను పూర్తిగా కుంగదీస్తుంది. దీని లక్షణాలు కూడా ముందుగానే కనిపించడం ప్రారంభిస్తాయి. ఈ వ్యాధికి సంబంధించిన కేసులు చాలా అరుదుగా ఉన్నప్పటికీ, ఎవరికైనా వస్తే, వారిని రక్షించడం చాలా కష్టం. చాలా సందర్భాలలో, వెన్నెముక కండరాల క్షీణత యొక్క లక్షణాలు పుట్టిన వెంటనే కనిపించడం ప్రారంభిస్తాయి.
These are the characteristics..
- Weakness in arms and legs
- Difficulty walking
- Inability to swallow food.
- Shortness of breath
- muscle pain
